Die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen ist unzureichend und in weiten Teilen schlicht nicht gewährleistet: Die Dunkelziffern sind hoch, Diagnosen oft schwer oder gar nicht zu stellen. Betroffene und ihre Angehörigen fühlen sich allzu häufig allein gelassen, da sie durch das Raster des Gesundheitssystems fallen. Diese Situation ist unhaltbar und verlangt dringend nach Verbesserungen.

Seltene Erkrankungen treten im Vergleich zu Volkskrankheiten zwar weniger häufig auf, ihre Gesamtauswirkung ist dennoch enorm. Rund 4,5 Millionen Menschen in Deutschland sind betroffen – eine Gruppe, die in der gesundheitspolitischen Diskussion nicht übersehen werden darf.

Die CDU/CSU-Bundestagsfraktion hat daher einen umfassenden Maßnahmenkatalog vorgelegt, um die Versorgung dieser Menschen zu verbessern.

Konkret soll dieser mehr Bewusstsein für Betroffene, mehr wissenschaftlich-fundiertes Wissen schaffen, sowie den wichtigen Dialog mit Betroffenen, der ärztlichen Selbstverwaltung, Medizinern, der Pharmabranche und Apothekern fördern. So können geeignete Maßnahmen identifiziert und auf den Weg gebracht werden.
Artur Auernhammer bekräftigt hierzu: „Menschen mit seltenen Erkrankungen dürfen nicht länger im Schatten des Gesundheitssystems stehen. Wir müssen sicherstellen, dass sie die gleiche Aufmerksamkeit und Versorgung erhalten wie andere Patienten.“